Ureterorrenoscopia com endolitotricia a laser

E vamos efectuar um procedimento, de forma a desfragmentar o calculo que se encontrava no ureter.
Já estavamos a ser medicados com Citrato de Potássio (Acalka) , com N analises todas as semanas, para podermos ir controlando o PH da urina, que tem de estar acima de 7,5ph, não podendo o do sangue também estar muito alto.
Fomos fazer uma ureterorrenoscopia com endolitrocticia a laser, e conseguimos, este calculo ficou limpinho, desfez-se.
Conhecemos uma menina, que não tem a nossa doença, mas que tem também formação de cálculos.
Pela primeira vez conhecemos alguém com semelhanças a nossa doença.
Já não estavamos tão a leste com a doença, já aprendemos a ler as ECOs, a ver as imagens no Ecografo e não precisar de pergunta o que eram as pintas brnacas. Já os medicamentos, eram familiares para nós.
Habituamo-nos a conviver com a doença.
Correu tudo bem , este procedimento. Não houve complicações.
Foi substituido o stent ureteral.
Viemos para casa, e la fomos nos encaminhados para mais uma consulta de litiase Renal no HSM, porque as de Nefrologia ainda eram no HNSR.

3º internamento e colocação de Stent

Dia 12 de Maio de 2014....
Aí vamos nós de novo para o HSM, 5:30h da manhã, a ponte Vasco da Gama era só nossa, as estradas vazias. Voámos até ao hospital... estava a começar a clarear o dia.
E nós la fomos rapidinho, rapidinho para mais um internamento... que ainda não sabiamos ser internamento...
Vomitos, dor no rim esquerdo. Dor lombar. Dor na barriga.
Fomos para o SO, estivemos até depois da hora de almoço. colicas, dores fortes, que iam e vinham....
Medicamentos endovenosos, para controlar.
Drª pediu se era possivel saber com o HNSR se ja havia resultado das malditas analises urina de 24h.
Já havia resultados.
FINALMENTE!!!!!
Amostra: Urina

Cisteina    4094.9pmol/g Cm   valor de referência 20.0 - 280.0
Creatinina 0,46g/l    


Que horror de resultados.... uma quantidade imensa....
Disse a Drª que ela me disse. Ele tem cistinuria, agora terá de ser orientado em Nefrologia... Telemovel , google a bombar, a minha cabeça (de mãe) ficou entupida... CISTINURIA, CISTINURIA, que raio de nome, o que isso era.
Buuuuuummmmm
Uma bomba mesmo, li N sites, reli. Tratamentos, causas, o que poderia fazer pelo nosso filho...
O que era aquilo que se chamava de CISTINURIA, como é que o podia ajudar. Tanta pergunta que eu queria fazer , sei lá a quem... Sei lá sobre o quê.... Era horrivel...
Doença Genética, sem cura! Apenas trataemento e que não é 100% eficaz.

Fomos para cima, para cirurgia Pediatrica, onde já somos conhecidos, onde já faz parte da nossa vida, aquele 8º piso. Já fazemos parte da casa, da mobilia, como costumamos dizer.
Vai colocar um stent... sei lá o que é isso. Tanto nome novo, para um só dia.
stent, vamos de novo bombar no telemovel, google, Stent renal.
Ok, é um catecter duplo J, que vai do rim á bexiga , que vai impedir que a urina fique retida no rim , se algum calculo encravar. Aiiiiii, tanta coisa para um só dia.

Mais uma vez a pequenina vai para os avós, tem de ser. O pai veio ter connosco.
Com o papel dos resultados.

Chegou o dia 13 de Maio 2014.
Dia de Nossa Senhora.
O dia em que pela primeira vez o meu filho foi operado.
A primeira anestesia geral.
09:00h e ja estava dentro do bloco operatório. Mandei mensagem aos amigos e familia. Era o dia de Nossa Senhora. podia ser que fosse um dia diferente. Um dia em que nossa Senhora olha-se pelo Duarte. E olhou. O tio Rui, estava em Fátima. E mandou mensagem, está a começar a missa....
Só tinha vontade de chorar. Chorei... era a primeira vez , tudo era novo, aquela parte, aquele procedimento....
Chegou o pai. A espera era imensa. Não demorou muito tempo, mas para nós foi imenso tempo. Muiiiiiiiiiiiiiiito tempo.
Fomos chamados ao recobro. Estava ainda a dormir. la foi acordando, uma nausea apos acordar da anestesia, nada de grave, um xixi logo de seguida. E voltamos para a enfermaria.
Bom, avizinha-se algo menos bom...
Uma criança com 11 anos, impedida de fazer actividades fisicas. De fazer desporto. De brincar como as outras crianças de forma a não se poder aleijar, para não deslocar o stent do ditio.
Muito complicado para um menino em idade de querer brincar, pular, saltar, fazer tantas outras coisas que os meninos dessa idade gostam de fazer.... Esta a chegar o verão... vamos ver como iremos aguentar, tal situação.
Saimos ao terceiro dia. Já com o Stent, com muitas questões para colocar a nefrologista.
Com medicação para ver se o calculo saía sozinho.. mas ele não o quis fazer.... Calculo perguiçoso. ;)
Voltaremos dia 18.06.2014 á consulta. O dia dos anos do pai.
E vamos aguentar... e aprender a viver agora com um Stent ureteral.

Pfff, isto começa a ser preocupante.... Mas somos fortes , muito fortes.

Começa mesmo a ser preocupante....
Não temos resultado da analise 24h á urina...
Não sabemos quando voltam estas dores....
Mas porquê???Porquê????
Iremos descobrir o que se está a passar. Vamos lutar, não vamos baixar os braços. Não vai acontecer isso.
Nos vamos rolar a bola para  a frente, vamos estar alerta, vamos fazer com que tudo dê certo...
Nos somos fortes e unidos.
Cansados, mas fortes, muito fortes.

Segundo internamento

Dia 19 de Abril de 2014, apos termo passado a Pascoa ,o fim de semana da Pascoa num vai e vem de hospital, urgências , SO.
Nova cólica renal, nova ida ao Hospital. Não havia pessoal para fazer ECO, uma vergonha.
Hidratação Endovenosa, medicado com paracetamol e nolotil para as dores.
E... o resultado da Análise á urina de 24h, feito em inicio de Março ainda não estava connosco. Não sabiamos nada ainda desse resultado.... Estranho.. Tanto tempo.....
O habitos alimentares mudaram, a água passou a ser mais que muita, e estamos de novo no hospital. Com nova cólica. Vomitos, dores no rim, dores lombares, febre. Desta vez a situação estava bem pior.... Apenas tolerava os liquidos, houve varias tentativas de comer e tudo fez retorno. ...
Continuavamos dia 23 de Abril , sem uma ECO, já chega, não havia forma de verem oq ue se estava a passar????
Meu filho não é cobaia, quero alguém responsavel que possa me dizer o que se passa. Assim não. Ou é porque é Páscoa, ou porque é o feriado do 25 de Abril, os trabalhadores estão de férias, mas preciso que façam uma ECO ao meu filho, nem que vamos á clinica ali ao lado, eu pago do meu bolso, mas não fica mais assim. Chega.
Lá fizeram a muito custo uma ECO, que apresentava calculo encravado no ureter.
Encontrava-me a 4 dias no hospital, precisava de ir a casa, tomar um banho. Mudar a minha roupa. Não pedia mais....
Ficou o tio com ele, durante este tempo, quando toca o telefone que o Duarte ia ser transferido para um outro hospital, ali não havia mais a fazer, era impossivel tratarem o Duarte.
No mesmo dia , deu entrada no HSM, dia 23.04.2014, fomos recebidos pelo Dr. João Albuquerque, um médico que nos recebeu 5***** , foi fazer Eco, ficou internado, com vomitos, dor no rim. e ali estivemos por 5 dias mais. onde repetimos dia 24 nova ECO. Foram expelidos vários cálculos , mas de tamanhos pequeninos, que não foi possivel enviar para analise. Teve periodos de febre. Foi tratado durante esse tempo. Começou antibiotico . E fomos indicados , para seguimento de consulta naquela entidade.
Foi o  nosso internamento de mais duração, parte dos dias no HNSR e mais 5 no HSM.
Ficamos finalmente bem entregues.
Mas... tudo isto ainda sem sabermos o resultado da analise de urina de 24h....
Ela vai chegar um dia, senão teremos de ir por outro meio....
Viemos para casa, com medicação, indicação para consulta, continuavamos a ser acompanhados no HNSR , com consulta de nefrologia.
Bola para a frente que tudo isto se irá resolver.

Primeira Consulta

Ai vamos nós para a primeira consulta.
Um grande tempo dentro do consultório. Uma grande investigação, através de inquérito do que se poderia estar a passar....
Uma panóplia de análises.
Análises ao sangue, analises á urina. Análises a tudo mesmo.
Indicações para uma alimentação diferente, que restringia N coisas. Principalmente proteinas, uma quantidade redudizíssima de proteínas... Vamos lá explicar a uma criança de 11 anos, que não podia comer:
chocolates (eles adoram chocolates)
Verduras , algumas verduras (eu até posso me dar por feliz, os meus filhos gostam de verduras)
Refrigerantes( água só água, muiiiita água, estão a imaginar uma criança ter de beber 3/4 lts de água diária.... muito complicado)
Carne.... Pois a parte pior... O equivalente a uma almôndega... Não, não é possivel... Vamos tenta ro melhor que podermos.
Sal, diminuir o mais possivel a quantidade de sal.
Ok assim o fizemos, aprendemos a comer mais saudavel. só não conseguimos comer arroz sem sal, mas o resto substituimos o sal por ervas aromáticas. E tem resultado essa parte. Não que seja muito diferente , pois a formação de cálculos continua. Mas vamos lá por este longo trajecto.
Então em breve iremos fazer analise á urina de 24h, não sabíamos ao quê, sabiamos que era a urina de 24h apenas. Viemos a descobrir mais tarde que era a Cistina, mas não sabiamos sequer o que era cistina, nem esta malvada doença que iremos levar até ao fim.
Bom , vamos lá começar a nossa rotina de investigação médica, para saber de onde provém estes cálculos.
E os dias seguintes foram de analises e analises, consultas.
Mas.... a analise de 24h demorava, não havia meio de aparecer o resultado. mas eles apareceu... E quando apareceu não foi o melhor. Foi onde ficamos a saber que o Duarte era portador da doença CISTINURIA... Ok, vamos lá saber , investigar, e sei lá mais o quê, que isso é....

Primeiro Internamento

Primeiro Internamento
Estivemos internados desde o dia 30 de janeiro de 2014 até ao dia 02 de Fevereiro de 2014.

Dor forte no quadrante Esquerdo. Associado a vómitos.

Fizemos analises, urocultura. Tudo bem. Urocultura negativa.
Fizemos Ecografia perto das 0:00h
Assimetria dimensional.
Aumento da ecogenecidade á esquerda com proeminência dos processos piramidais. Discreta dilatação á esquerda.

Decidiram internar o Duarte, para observação e hidratação endovenosa .
Foi observado por Nefrologista. E teve indicação apartir daí para na semana seguinte ser referenciado para seguimento em consulta de Nefrologia.

Teve alta ao 3º dia, com indicação para tratamento com buscopan, Ibuprofeno em SOS
E reavaliação médica para seguimento em Nefrologia.

Diagnóstico:

Cálculos do Trato urinário inferior.

Aqui ainda estavamos todos verdinhos... Não sabiamos nada do que nos falavam, tudo isto era para nós novo.