Até á cerca de 20 meses atrás não sabíamos o que isto era. o que se estava a passar....
E pretendo com este blog, chegar a mais pessoas com a doença. Para trocarmos informações de ajuda de alimentação, partilhar dores, partilhar procedimentos, partilhar tudo um pouco que esta doença nos tras....Sendo nos pais , ou próprios portadores da doença. Porque tudo isto era novo para nós, foi uma descoberta de algo que não sabíamos o que era, não sabíamos com o que estávamos a lidar. Foi um viajar no desconhecido, foi aprender uma nova ciência, uma nova especialidade, Nefrologia, Litíase renal, rim, alimentação para o bom funcionamento. Aprender nomes de procedimentos, que nunca tínhamos ouvido até então. Foi um aprender de tanta coisa nova. Foi um chorar envergonhado para não mostrar o sentimento de impotência que se vive no momento do impacto... Foi o navegar horas e horas, dias, em tudo o que era sites , que me dessem respostas, ao que isto era, o que poderia eu fazer pelo meu filho. Têm sido horas e horas de consultas, analises, imensas analises, imensos frascos de urina, garrafões de urina de 24h. Garrafas de água em doses industriais que se bebem diariamente (3/4lt), litradas de balões de soro, dias e dias (contabilizados já foram mais de 1 mês de internamentos) a viver em hospitais, a ver a rua pela janela. A sofrer a dor sem poder dizer , quero essa dor para mim e não que tu a sofras. o surpreender perante certas situações. A angústia do sofrimento e sentir impotência. As doses enormes de medicamentos. O explicar a situação perante colegas, amigos, escola, professores. O deixar para trás tantos projectos. O deixar para trás as voltas de bicicleta, os skates, as bombas nas piscinas. As anestesias, os stents, o acordar no recobro. O ajudar a fazer xixi. O espreitar para dentro de um jarro com mijo (desculpe, a expressão) , andar a procurar algo que nem sabia o que era , a cor, o formato, queria era ver algo, desde que não ficasse nada... As horas de espera a porta do bloco. O ter de estudar no hospital para companhar a vida que estava a passar-se cá fora. O afastamento da mana e do pai. Deixarmos a mana nos avós , antes que houvesse as brigas do costume, era sinal que estavamos em casa... Mais uma consulta na esperança que é agora com 3/4 /5 medicamentos que o ph da urina vai aos 7... Não, so com 10... Estamos no limite... O novo medicamento... Os nomes dos medicamentos. Os nomes dos procedimentos... Xiiii, cada nome, decoramos todos. E aprender a ler uma ecografia no ecografo,mesmo sem o medico nos dizer ja sabiamos lêr o que estava na imagem. Aprender a lêr um TAC. bom, sinto-me especializada em Nefrologia e Litiase Renal , com direito a mestrado, doutoramento, sem nunca ter passado pela faculdade. Mas a melhor faculdade é a da vida... Aquela que na pratica nos ensina. Não da melhor forma é certo. Mas aprendemos muiiiiita coisa.Eu aprendi muito e infelizmente esta doença, vai continuar a ensinar-me muito. Ensinou-me a olhar para o próximo e pensar que afinal há sempre alguém mesmo assim em pior situação. A nossa não é má, é menos boa. Aprendi a falar , falar, falar pelos cotovelos, com pessoas que nem nunca mais irei ver. Outros a ouvir desabafos, de tanta gente que sofre pelos hospitais e que nem imaginamos as histórias de vida. Conheci pessoas que tenho no coração, fiz amigos. Sou grata a pessoas que se cruzaram na minha vida nestes ultimos 20 meses que não foi por acaso, foi porque tinham de se cruzar no meu caminho. Bem haja a essas pessoas. Tenho a certeza que irei conhecer mais e mais. Tenho a certeza que irei ter mais gente a cruzar-se comigo, e que juntos , conseguiremos não acabar com esta doença, mas que a podemos tornar mais suportavel de conviver. Por isso ter arranjado coragem para finalmente fazer o blog.
E pretendo com este blog, chegar a mais pessoas com a doença. Para trocarmos informações de ajuda de alimentação, partilhar dores, partilhar procedimentos, partilhar tudo um pouco que esta doença nos tras....Sendo nos pais , ou próprios portadores da doença. Porque tudo isto era novo para nós, foi uma descoberta de algo que não sabíamos o que era, não sabíamos com o que estávamos a lidar. Foi um viajar no desconhecido, foi aprender uma nova ciência, uma nova especialidade, Nefrologia, Litíase renal, rim, alimentação para o bom funcionamento. Aprender nomes de procedimentos, que nunca tínhamos ouvido até então. Foi um aprender de tanta coisa nova. Foi um chorar envergonhado para não mostrar o sentimento de impotência que se vive no momento do impacto... Foi o navegar horas e horas, dias, em tudo o que era sites , que me dessem respostas, ao que isto era, o que poderia eu fazer pelo meu filho. Têm sido horas e horas de consultas, analises, imensas analises, imensos frascos de urina, garrafões de urina de 24h. Garrafas de água em doses industriais que se bebem diariamente (3/4lt), litradas de balões de soro, dias e dias (contabilizados já foram mais de 1 mês de internamentos) a viver em hospitais, a ver a rua pela janela. A sofrer a dor sem poder dizer , quero essa dor para mim e não que tu a sofras. o surpreender perante certas situações. A angústia do sofrimento e sentir impotência. As doses enormes de medicamentos. O explicar a situação perante colegas, amigos, escola, professores. O deixar para trás tantos projectos. O deixar para trás as voltas de bicicleta, os skates, as bombas nas piscinas. As anestesias, os stents, o acordar no recobro. O ajudar a fazer xixi. O espreitar para dentro de um jarro com mijo (desculpe, a expressão) , andar a procurar algo que nem sabia o que era , a cor, o formato, queria era ver algo, desde que não ficasse nada... As horas de espera a porta do bloco. O ter de estudar no hospital para companhar a vida que estava a passar-se cá fora. O afastamento da mana e do pai. Deixarmos a mana nos avós , antes que houvesse as brigas do costume, era sinal que estavamos em casa... Mais uma consulta na esperança que é agora com 3/4 /5 medicamentos que o ph da urina vai aos 7... Não, so com 10... Estamos no limite... O novo medicamento... Os nomes dos medicamentos. Os nomes dos procedimentos... Xiiii, cada nome, decoramos todos. E aprender a ler uma ecografia no ecografo,mesmo sem o medico nos dizer ja sabiamos lêr o que estava na imagem. Aprender a lêr um TAC. bom, sinto-me especializada em Nefrologia e Litiase Renal , com direito a mestrado, doutoramento, sem nunca ter passado pela faculdade. Mas a melhor faculdade é a da vida... Aquela que na pratica nos ensina. Não da melhor forma é certo. Mas aprendemos muiiiiita coisa.Eu aprendi muito e infelizmente esta doença, vai continuar a ensinar-me muito. Ensinou-me a olhar para o próximo e pensar que afinal há sempre alguém mesmo assim em pior situação. A nossa não é má, é menos boa. Aprendi a falar , falar, falar pelos cotovelos, com pessoas que nem nunca mais irei ver. Outros a ouvir desabafos, de tanta gente que sofre pelos hospitais e que nem imaginamos as histórias de vida. Conheci pessoas que tenho no coração, fiz amigos. Sou grata a pessoas que se cruzaram na minha vida nestes ultimos 20 meses que não foi por acaso, foi porque tinham de se cruzar no meu caminho. Bem haja a essas pessoas. Tenho a certeza que irei conhecer mais e mais. Tenho a certeza que irei ter mais gente a cruzar-se comigo, e que juntos , conseguiremos não acabar com esta doença, mas que a podemos tornar mais suportavel de conviver. Por isso ter arranjado coragem para finalmente fazer o blog.
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